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Lebensqualität bei fortgeschrittenem Parkinson erhalten

Parkinson

Experten informieren zur Therapie mit Medikamentenpumpe und Hirnschrittmacher

Zittern, verlangsamte Bewegungen, Steifheit – die Hauptsymptome von Parkinson betreffen vor allem die Beweglichkeit und Mobilität der Betroffenen.

  

Während zu Beginn der Parkinson-Erkrankung oft schon wenige Medikamente ausreichen, um die Symptome gut in den Griff zu bekommen, wird es im Laufe der Zeit schwieriger, die für den Patienten individuell beste Therapie zu finden. Hinzu kommt, dass mit fortschreitender Krankheit auch nicht-motorische Symptome wie Schlafstörungen, Verstopfung, Depressionen oder Halluzinationen auftreten, die zum Teil auf die medikamentöse Therapie zurückzuführen sind. Beweglichkeit und Lebensqualität hängen bei fortgeschrittenem Parkinson davon ab, dass der Therapieerfolg regelmäßig überprüft und die Behandlung bei Bedarf angepasst wird. Worauf es dabei ankommt und welche Therapien in späteren Stadien der Erkrankung in Frage kommen, dazu informierten am Lesertelefon Experten anlässlich des diesjährigen Welt-Parkinson-Tags.

 

Nachlassende Wirkung der Medikamente

 

Warum wirken die Medikamente mit der Zeit nicht mehr so gut?

Prof. Dr. med. Candan Depboylu: Es scheint zwar, als ob die Wirkung der Medikamente nachlässt – in Wirklichkeit ist es aber die Krankheit, die fortschreitet. Der Dopaminmangel macht sich mehr und mehr bemerkbar. Wenn Symptome trotz fortlaufender Therapie stärker werden, sollte gemeinsam mit dem behandelnden Arzt eine Anpassung der Medikation erwogen werden. Keinesfalls sollte man Dosis oder Einnahmefrequenz ohne Rücksprache mit dem Arzt ändern, da es sonst zu unerwünschten Nebenwirkungen kommen kann.

 

Bisher bekomme ich nur ein Medikament und es hilft gut. Wie geht es weiter, wenn die Wirkung nachlässt?

Prof. Depboylu: Zu Beginn der Erkrankung lassen sich die Symptome oft mit einem einzelnen Medikament gut kontrollieren. Diese Monotherapie sollte so lange wie möglich fortgeführt werden. Reicht sie nicht mehr aus, ist eine Kombination mehrerer Medikamente möglich, die auf die individuelle Symptomatik abgestimmt ist. Welche Art der Kombinationstherapie sinnvoll ist und wann der richtige Zeitpunkt dafür ist, sollten Sie mit Ihrem behandelnden Neurologen besprechen. Das gilt übrigens auch für den Einsatz von L-Dopa, dem wirksamsten Medikament bei Parkinson. Der ideale Zeitpunkt für den Beginn einer L-Dopa-Therapie ist von Patient zu Patient verschieden.

 

Die Dauer, in der L-Dopa bei mir gut wirkt, wird immer kürzer. Es kommt außerdem häufig zu unkontrollierbaren Bewegungen. Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

Prof. Depboylu: Das Zeitfenster, in dem Medikamente wie L-Dopa gut wirken, wird mit Fortschreiten der Erkrankung kleiner, Wirkstoffschwankungen und weitere Komplikationen können zunehmen, so dass Alternativen zur Einnahme von Tabletten erwogen werden müssen. Ziel ist dabei ein möglichst konstanter Wirkstoffspiegel im Blut. Dazu eignen sich Tabletten mit verzögerter Wirkstoffabgabe oder Pflaster, die den Wirkstoff über die Haut abgeben. Je nach Symptomatik kommen auch zwei Verfahren in Betracht, bei denen der Wirkstoff über eine Medikamentenpumpe verabreicht wird. Für einige Patienten kann alternativ die Tiefe Hirnstimulation in Frage kommen, bei der elektrische Impulse im Gehirn auf die Parkinson-Symptome einwirken.

 

Pumpentherapie

 

Wie unterscheiden sich die beiden Arten der Pumpentherapie?

Prof. Dr. med. Rüdiger Hilker-Roggendorf: Bei der Apomorphinpumpe wird ein sogenannter Dopaminagonist unter die Haut infundiert, während die Levodopa-Pumpe den Wirkstoff Levodopa über eine Bauchdeckensonde in den Dünndarm bringt. Levodopa gilt allgemein als das wirksamste Parkinson-Medikament. Beide Therapien wirken nach Transport über den Blutkreislauf in das Gehirn an den sogenannten Dopamin-Rezeptoren. Durch die gleichmäßige Freisetzung der Wirkstoffe im Körper kann bei vielen Patienten eine kontinuierliche Wirkung auf die Parkinson-Symptome erzielt werden. So lassen sich insbesondere die nach oraler Tabletten-Einnahme zu beobachtenden Wirkschwankungen und Überbewegungen bessern.

 

Was spricht für eine Apomorphin-Pumpe?

Prof. Hilker-Roggendorf: Die Apomorphin-Pumpe kann ohne größere Vorbereitungen und ohne die Notwendigkeit eines operativen Eingriffs beginnen und getestet werden. Sie ist in der Regel etwas leichter zu bedienen und zu tragen. Zudem ist das Pumpensystem technisch weniger störanfällig.

 

Und wann ist die L-Dopa-Pumpe eine mögliche Wahl?

Prof. Hilker-Roggendorf: Die L-Dopa-Pumpe ist sehr wirksam und allgemein hinsichtlich des Wirkstoffs gut verträglich. Sie kommt vor allem bei älteren Patienten mit schweren Wirkschwankungen der Parkinson-Tabletten als Option in Betracht. Voraussetzung ist eine gute pflegerische Betreuung und Unterstützung der Patienten.

 

Ist für die Therapie ein Klinikaufenthalt notwendig?

Prof. Hilker-Roggendorf: Beide Therapieverfahren können nur während eines stationären klinischen Aufenthaltes begonnen werden, denn die weiteren Medikamente müssen kontrolliert und schrittweise in ihrer Dosis angepasst werden. Außerdem besteht gerade am Anfang der Therapie ein erhöhter Überwachungsbedarf, um mögliche Nebenwirkungen der Pumpentherapie frühzeitig zu erkennen. Und nicht zuletzt sind Schulungen der Patienten, der Angehörigen sowie beteiligter Pflegekräfte notwendig, um zu Hause die richtige Handhabung der Pumpen sicherzustellen.

 

Wie ist die Handhabung der Pumpentherapien im Alltag?

Prof. Hilker-Roggendorf: Für beide Formen der Therapie gilt: Ein intaktes soziales Umfeld des Patienten mit entsprechender Unterstützung ist für den langfristigen Therapieerfolg mit entscheidend. Bei entsprechender Hilfe, auch durch ambulante Spezialsprechstunden in erfahrenen Kliniken, können Patienten und Angehörige mit den Pumpentherapien in der Regel gut zurechtkommen.

 

Tiefe Hirnstimulation (THS)

 

Wie funktioniert die THS?

Prof. Dr. med. Michael Barbe: Bei der Tiefen Hirnstimulation werden zwei Elektroden in das Gehirn von Patienten eingesetzt. Die Elektroden sind über Kabel, die unter der Haut liegen, mit einer Batterie verbunden, die im Brustbereich ebenfalls unter der Haut eingesetzt wird. An der Spitze der Elektroden wird dann elektrischer Strom abgegeben, der sich positiv auf die Beschwerden der Patienten auswirkt. Die elektrischen Impulse können an die Beschwerden der Patienten angepasst werden.

 

Für welche Patienten kommt eine THS in Frage und wann ist ein guter Zeitpunkt dafür?

Prof. Barbe: Die Patienten sollten gut auf L-Dopa ansprechen und es sollten keine psychiatrischen Probleme oder eine Demenz vorliegen. Ganz wichtig sind auch die Erwartungen der Patienten vor der Operation: Nur wenn diese realistisch erfüllt werden können, ist den Patienten nach der Operation auch wirklich geholfen. Bezüglich des Zeitpunkts können Patienten mit Zittern sowie mit Wirkschwankungen – so genannten On-Off-Phasen – operiert werden, wenn diese durch Medikamente nicht gut zu beherrschen sind. Patienten sollten sich frühzeitig an einem THS-Zentrum vorstellen, um sich dort auch hinsichtlich anderer Therapieoptionen beraten zu lassen.

 

Welche Symptome können durch die THS gut beeinflusst werden?

Prof. Barbe: Zittern, Steifigkeit, verlangsamte Beweglichkeit und Wirkschwankungen sprechen sehr gut auf die THS an. Auch nicht-motorische Symptome, wie etwa Schlaf und Schmerzen, können sich nach der THS bessern. Die Symptome der Körperachse, also Haltung, Gehen, Stürze nach hinten und das Sprechen bessern sich hingegen in der Regel weniger stark.

 

Muss ich trotz der THS weiterhin Parkinson-Medikamente einnehmen?

Prof. Barbe: Die Medikamente können nach der THS etwa um die Hälfte reduziert werden. Ein vollständiges Absetzen wird nicht empfohlen. Medikamente, die für die Patienten mit Nebenwirkungen verbunden sind, können in der Regel als erste abgesetzt werden.

 

Ergänzende Therapien/ Reha

 

Welche ergänzenden Therapien gibt es bei fortgeschrittenem Parkinson?

Dr. med Pantea Pape: Hier ist vor allem die so genannte Parkinson-Komplexbehandlung zu nennen, bei der während eines zwei- bis dreiwöchigen Klinikaufenthalts intensive, ganzheitliche Behandlungen mit unterschiedlichen Therapieansätzen zur Anwendung kommen. Ergotherapie, Physio- und Sporttherapie, Logopädie und Schlucktraining sowie neuropsychologische Verfahren werden auf den Patienten abgestimmt, kontrolliert intensiv durchgeführt und täglich angepasst. Ergänzend können sozialmedizinische Fragen – auch unter Einbeziehung der Angehörigen – geklärt werden.

 

Kommt für Parkinson-Patienten auch eine Reha in Betracht?

Dr. Pape: Auch für Parkinson-Patienten ist das Recht auf eine Rehabilitation im Sozialgesetzbuch IX verankert. Bei einer Verschlechterung der Symptome mit möglicherweise dauerhaften Beeinträchtigungen der Teilhabe im Alltag sollte eine Parkinson-Rehabilitation eingeleitet werden. Wie bei der Parkinson-Komplexbehandlung setzt sich die Rehabilitation aus einem breiten Therapiespektrum zusammen, das individuell auf das Beschwerdebild abgestimmt wird. Auch die Reha zielt auf die Verbesserung von Gleichgewicht, Mobilität, Lebensqualität, Kommunikation, Alltagsaktivität und Kognition ab. Voraussetzung sind die Antragstellung durch den behandelnden Neurologen und die Genehmigung durch den Kostenträger.

 

Beratung und Unterstützung

 

Wer hilft bei der Entscheidungsfindung für Therapieoptionen?

Magdalene Kaminski: Der Entscheidung für oder gegen eine Therapie bei fortgeschrittenem Parkinson sollte immer das Ergebnis einer individuellen Beratung durch den behandelnden Neurologen sein. Darüber hinaus sollte das Zentrum einbezogen werden, in dem die Therapie eingeleitet wird. Im Mittelpunkt der Entscheidung sollte eine realistische Einschätzung stehen, was die Therapie für den einzelnen Patienten leisten kann – und wo ihre Grenzen liegen. Auf die Gespräche sollte man sich gut vorbereiten, zum Beispiel mit den Broschüren der Deutschen Parkinson Vereinigung- Mehr dazu unter www.parkinson-vereinigung.de oder telefonisch unter 02131-740270.

 

Wo kann ich mich mit anderen Betroffenen austauschen?

Magdalene Kaminski: Gemeinsam sind wir stark – das gilt besonders für Parkinson-Patienten, die sich häufig wegen ihrer Krankheit von Alltag und sozialen Kontakten zurückziehen. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann die Teilhabe am Leben und am Behandlungsprozess deutlich verbessern – mit positiven Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf. Den Kontakt der Betroffenen untereinander organisieren in Deutschland mehr als 400 Regionalgruppen der Deutschen Parkinson Vereinigung. Sicher finden Sie einen Treffpunkt auch in Ihrer Nähe. Die Adressen der Regionalgruppen erfahren Sie unter www.parkinson-vereinigung.de.

 

Die Expertinnen und Experten am Lesertelefon waren:

 

  • Prof. Dr. med. Michael Barbe: Facharzt für Neurologie, Leiter des Kölner Parkinsonnetzwerks, Oberarzt an der Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsklinikum Köln
  • Prof. Dr. med. Candan Depboylu: Facharzt für Neurologie, Zusatzbezeichnungen Spezielle Neurologische Intensivmedizin, Neurogeriatrie und Somnologie (DGSM), Chefarzt der Neurologischen Klinik Sorpesee, Sundern
  • Prof. Dr. med. Rüdiger Hilker-RoggendorfFacharzt für Neurologie, Neurologische Intensivmedizin, Chefarzt der Klinik für Neurologie, Stroke Unit und Frührehabilitation, Klinikum Vest, Recklinghausen/Marl
  • Magdalene Kaminski: Erste Vorsitzende der Deutschen Parkinson Vereinigung Bundesverband e.V., Neuss
  • RA Friedrich-Wilhelm Mehrhoff: Geschäftsführer der Deutschen Parkinson Vereinigung e.V., Neuss
  • Dr. med Pantea Pape:  Fachärztin für Neurologie, Rehabilitationswesen und Verkehrsmedizin, Leitende Ärztin des NTC Neurologisches Therapiecentrum Köln.

 

(in alphabetischer Reihenfolge)

 

Quelle: pr | nrw, Foto: Deutsche Parkinson Vereinigung



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